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独自带着自闭症孩子生活是一种怎样的体验?

艰辛,可能是我们脑袋里蹦出来的第一个词。

在我们身边确实有许多独自带着自闭症孩子的家长,尤其是妈妈们,她们在经济、康复、家庭等多重压力下负重前行。

那有没有独自带娃依然觉得生活得不错的妈妈呢?

有!今天大米和小米就请到这样一位妈妈来分享她的历程——

独自带自闭娃一年后,我发现……

文豆豆妈

4岁自闭症孩子的妈妈

23岁到33岁,是我离开父母的庇护,自我探寻的第一个10年:

23岁毕业,24岁开始恋爱,经历了分手再恋爱,29岁结婚,31岁生下豆豆,中间换了多次工作。

33岁,我考取了专业领域证书(CPA注册会计师),我的事业似乎正待我展翅翱翔,但我的孩子却被诊断为自闭症,我的婚姻也岌岌可危。

01

自闭症到来后,我们也曾放下一切与之抗衡

当一个孩子被诊断为自闭症,他的母亲瞬间涌现出的绝望,后悔、心碎不会比任何人少分毫。

豆豆两周岁了还无语言无对视,极度挑食,入睡困难,本来我们带他去发育科看挑食的,没想到拿到的却是疑似自闭症的诊断。

在家度过了泪不能止的三天后,我果断辞去了刚刚得到大家认可自己也很满意的一份工作,开始全职带豆豆干预:

上午去机构上一对一个训课,自己也迅速在网上买书籍教育,抓住一切机会在家给豆豆训练。

可喜的是,训练一个多星期后,豆豆就叫出了妈妈,听到他叫妈妈时,我感觉世界都明亮了,一切又都充满了希望。

而此前一点点被撕开的婚姻的裂缝,也被自闭症带来的冲击暂时掩盖,大家都在齐心协力地治愈豆豆,其他事情都默认按下不提。在巨大压力下,大家似乎都明白只有团结一致才足以与自闭症这件可怕的事情抗衡,豆豆爸爸的工作一如往常,一半时间在家,一半时间离家工作,大家进入一个和谐共处的阶段。

时间过得很慢,全职干预才没几天,这种极端压力的生活就让我痛苦不堪。

恰巧此时有一位前同事在创业,需要一个懂财务的人协助管理,就问我是否愿意来做些事情。这于我,就像快溺毙的人抓住了一根浮木。

我本是一个自我价值感要求特别高的人,没有事业、没有个人收入这件事这让我的生活每天都充满怨怼,婚姻和家庭也不能提供任何有价值的帮助,所有的琐碎只有自己扛。

我抓住了这次机会,选择再次出来工作。

此前,我们的分工是:我主要负责豆豆的干预,豆豆外婆照料我们的生活,豆豆爸爸在家时就配合干预。因此,豆豆对我的依赖很强,他的吃喝拉撒完全困住了我,我分身乏术。

为了抓住这次工作机会,我只得求助原本相处不够融洽的豆豆爷爷和奶奶,奶奶身体状态较差,爷爷成为我的“寄托”。

刚开始,我工作半天,上午在家带豆豆,教爷爷怎么照顾豆豆的衣食住行,怎么干预。下午我们兵分两路,爷爷奶奶带豆豆去机构干预,我去工作,家中琐事交给保姆,爷爷奶奶只管带好豆豆,这样的工作方式持续了3个月。

3个月后,我全天上班,但依旧每天中午回家。一是为了训练豆豆吃饭,豆豆从吃辅食开始,就一直只吃葫芦瓜,黄瓜和土豆,每餐饭都要绞尽脑汁地协商、诱惑、欺骗甚至恐吓,才能让他含泪尝试一口新食物,至今如此,只有我愿意迎难而上去训练他;二是为了送要去上机构的豆豆一段路,节省一些他们的时间和精力。

为家庭奔忙的同时,工作也在消耗我大量的精力,创业伊始,整个团队都在摸索中前进,在一次次的弯路与碰壁中挪腾。

02

快刀斩乱麻,带孩子走出婚姻泥潭

如果我事先知道,出来工作会给我带来那么多自我意识上的改变,这改变最终可能导致婚姻破裂,我还会不会坚持工作?

我想答案仍然是肯定的。

一个人,爱的能量是有限的,可以提供的爱是有顺序的,只有充分爱自己,让自己轻松愉悦起来,才有能力和心境爱别人。我原本以为我可以做到牺牲我自己,把所有的精力和爱都投注在豆豆身上,就可以让豆豆越来越好。可是人是有丰富情感和情绪的,自我是一个天秤,有自我的人才有能力平衡好情绪和情感,失去自我,情感和情绪也同样会失去平衡。

原本没有豆豆带来的负累,家庭关系已经让大家疲累得不想再去触碰,不一起生活,互不打扰也可以维持一个平衡。但现在我又不得不依赖他们分担照顾豆豆,不得不同住一个屋檐下。

对豆豆干预思路方法的不一致,加之原本就存在的金钱观念、消费观念分歧,让矛盾越积越深,冲突一触即发。而豆豆爸爸在这个过程里好似旁观者,甚至还为我端午节给父母送礼物,开始与我冷战。

当时,我工作家庭两头挑,完全跨行进入一个创业初期公司的我,无法辜负合伙人对我的信任,面对所有的压力与困难都是我自己消化;对豆豆的干预训练也不敢有丝毫放松,有时好不容易训练出的行为、语言,不加以巩固隔天就退回到以前。

终日奔波劳碌,筋疲力尽的我突然发现为什么看起来有那么多人在帮我,而我仍然是单打独斗一般,还不时内耗,那是一种腹背受敌的悲凉和无力感。

我开始重新思考我的婚姻,才幡然醒悟这段婚姻没有给到我积极的能力和支撑,反而更像是绳索淤泥,把我绊住陷住,让我步履维艰。就算我可以做到降低对婚姻的期待,对婚姻成员的期待,把所有的事情扛下来,但这不代表我为了维系一个婚姻而甘愿被消耗能量。

想通了我也解脱了,快刀斩乱麻,在豆豆爸爸一次假休期间,我跟持续冷战的他离婚了。

是的,就这样,我带着3周半的豆豆,开始新的生活篇章。

03

离婚一年,我和孩子的状态反而更好了

如今,我离婚已经快一年了。

在这一年里,豆豆进入了幼儿园,虽然每天都在忐忑不安中度过,但幼儿园和老师都在慢慢接纳豆豆。

我的家人支持着我创业,帮我接送豆豆去机构干预。每天中午,我会提前半小时下班把豆豆从幼儿园接回家训练吃饭。吃完饭后,送完豆豆和豆豆外婆去机构再回去上班。豆豆上完课后,外婆再带着豆豆坐公交车回家。

除非豆豆爸爸周期性回来这个城市,并且有接送豆豆去干预的意愿,否则我和外婆每个工作日如此往返。

整个过程当然很辛苦,再加上高强度的工作压力,总觉得体力透支,但现在的我和豆豆,状态真是太好了。

经过这两年多坚持不懈的机构干预和家里每个人见缝插针地对豆豆的训练引导,豆豆进步很大。现在他可以简单对话,可以熟练地提要求提问。记忆力也很好,可以用中英文数到100,倒数到1也可以,还认写一些汉字。可以自己读绘本,偶尔还会撒娇搞怪,甚至会在我假装难过的时候懂得用我安慰他的那一套来安慰我,每每此时,我都充满了无限的惊喜。

豆豆有段时间非常害怕商场的洗手间,一说去洗手间就哭闹不止,在商场这种公众场合让我觉得十分难堪,也对他发过脾气,结果他更不敢去了。后来我们才知道他是因为害怕洗手间里烘手机的声音,于是我改变了方法,教他描述自己的感受“妈妈,我很害怕厕所里的机器”。

现在,他依旧不会主动去商场里的洗手间,但我会提示他去,他哭闹时,我会语气温和地跟他说“豆豆是不是很害怕那个机器,妈妈帮你把机器挡起来好不好?”我必须内心坦然地接受豆豆在公共厕所里非常惊恐的表情和动作,还要不在意旁人的眼光,认真地把烘手机挡起来。多次以后,豆豆在我们提示要去洗手间时,终于可以不哭闹,用正常的语气说出“妈妈帮我把机器挡起来”,我会愉快地回答他‘好的’。

这是多愉快的过程啊,当我可以接受他的恐惧,理解他的表达,接受外人的目光时,事情朝着越来越好的方向发展。而且我们互相赢得了信任,豆豆信任我会保护他,所以不害怕去洗手间,而我也信任豆豆会越来越好,这种信任感会让我充满了力量。

豆豆喜欢住酒店,我就经常带他去住各种有特色的民宿,哪怕只有周末的时间,我也会带他去离家10分钟车程的海景酒店住一晚,既是满足他的要求也是对他的锻炼,也是我们共同的散心时刻。

我也会带豆豆去我工作的地方,跟陌生人见面打招呼,慢慢地,豆豆在陌生场合不再不紧张,而且开始喜欢跟别人一起游戏。

当然这些都曾经历了上面洗手间事件类似的过程,我们总要减少期望值,接受可能发生的任何状况,才有勇气去往前迈一步。

04

把日子过得轻松又愉悦,我的秘诀是

我经常总结,我是怎么可以做到一个单亲妈妈,带着豆豆,还可以把日子过得轻松又愉悦的。

我刚离婚时,我母亲来帮我照顾豆豆,我跟她讨论到我离婚的原因和我的心理状态时,我说我现在状态很好,比不离婚时好很多,很轻松,但她不相信,认为我只是在安慰她。

但我坚定地告诉她,婚姻让我变得很糟糕,我很不喜欢我在婚姻里的那个样子,婚姻关系让人有很多期待,女人总觉得应该要有人可以依靠。可是人都有难处,碰到苦难,本能都想退缩,想求得一处角落,可以遮蔽风雨,有了期待就有了希望,希望并不总是能实现,不能实现时就会生出怨怼,生出矛盾。

所以不要对别人有期待是良好关系的开始,跟豆豆的关系也是,跟婚姻里的其他人的关系也是如此,这是我总结的我的婚姻解散的原因,可惜离婚之前我并不懂得,反而认为一切期待都是理所应当。

其实哪有人是你的终生依靠,能靠的只有自己啊。

现在的豆豆,开朗很多,经常拉着我们要聊天,还会主动找我们玩,他喜欢看绘本玩点读笔,看绘本的时候会邀请我说,“妈妈,你坐到这里来一起看,这样我才不孤单。”

现在的我,年岁不小爱装嫩,喜欢穿粉色,每天把自己收拾得清清爽爽,如果可以偶然收获一句看起来不像实际年龄,更会开心好几天。

我还喜欢看书写作,晚上把豆豆聊睡着了就看书,各种类型都看,不为知识不为谈资,只为看,实在来劲儿了写些东西,记录一些事情和情感,既有满足感也有成就感。

喜欢的事情就去做,想做的事情就去做,有喜欢的人就去喜欢,别期待那些事情背后可能带来名利或幸福。人生的终极奥义也只是场体验,这人生给你什么,你就体验什么,坦然接受即便是辛劳,痛苦,艰难也可以做到坦然愉悦,如此便可更好爱自己,更好爱他人。

-END-

编辑

   春桃 主编

潘采夫 图

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